上海渐冻人协会创始人：别把公益做成交际狂欢

　　从比尔·盖茨到蒂姆·库克，从科比到C罗，从刘作虎到李彦宏，从刘德华到阿杜……最近一段时间，一项名为“冰桶挑战”的活动风靡全球，不过，国内有些人似乎把这起网络慈善活动过成了泼水节。上海渐冻人协会（筹）创始人、二工大教授朱常青对此呼吁：请不要以慈善的名义把公益活动做成交际狂欢，渐冻人需要更多实际的帮助。众多名人把慈善活动过成“泼水节”
　　“冰桶挑战”的全称是“ALS冰桶挑战赛”（ALSIce Bucket Challenge，ALS即肌肉萎缩性侧索硬化，患者俗称“渐冻人”），参与者首先在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后便可以要求其他人来参与。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化”捐出100美元。发起者还表示，活动目的在于让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
　　目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡，并已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应，如一加手机创始人刘作虎、小米创始人董事长雷军、奇虎360董事长周鸿祎、优酷土豆CEO古永锵、锤子科技CEO罗永浩等人。不过，在此过程中就有受挑战者表示：“发现很多相关帖子甚至没有附上ALSA（渐冻人协会）的网址，感觉大家玩高兴了，多多少少有点忘了‘当初为什么要出发’的意思。”
　　渐冻人需要医疗、生育和政策上的实际帮助
　　“作为一名‘渐冻人’，我首先要给‘冰桶挑战’点赞！”在本市“渐冻人协会（筹）”创始人朱常青看来，与吸引眼球和捐款相比，他们更希望得到医疗、生育和政策上的实际帮助。朱常青是上海第二工业大学的教授，也是一位渐冻症患者，在2002年开始筹办神经肌肉疾病协会，并建立了国内第一家神经肌肉疾病专业网站，提供康复、预防、护理等信息。
　　首先，由于包括“渐冻人”在内的神经肌肉疾病患者数量较少，缺乏足够的经济效益前景，国内的相关医疗研究乏力。目前本市只有仁济、瑞金和华山等少数医院具备诊断条件。
　　其次，长期以来，包括“渐冻人”在内的神经肌肉疾病一直没有进入“大病医疗保险”的疾病目录。朱常青提到，渐冻人在急救时亟需无创呼吸机，而正由于上述原因，不少医院并没有装备呼吸机，“经常出现这样的事：渐冻人发病时向120求助，但不少医院都会以没有呼吸机为由直接拒绝。今年，有一个病友因为没有呼吸机窒息而亡，还不到20岁”。
　　朱常青说，在国外病患就可以选择去医院辅楼的康复院生活，里面有呼吸机、护理人员等，也可以选择在家中生活，费用由政府承担，此外，政府还购买社会组织的服务，为病患实行上门服务。
　　此外，普通患者和携带者对这一疾病的了解也不够。朱常青曾经接到过宜川路上一个家庭的求助电话，这户人家有3个小孩，从八九岁到二十岁左右，均为“渐冻人”，“之所以连生三个，是因为孩子母亲在第一个孩子被查出患有‘渐冻症’之后，决定再生一个正常孩子照顾前者，但她并不知道这是基因导致的疾病，孩子不是患者就是携带者，于是一再发生这一悲剧”。她希望相关知识也能为更多人知晓，悲剧不再重演。
　　本报记者 李征
　　■相关链接 何为“渐冻人”
　　“渐冻人”生存期不超过5年，由于全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，无法自理生活，难以走出家门。身体像被冰雪“冻住”，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外……该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一，在医学专家看来，这比癌症更残忍更难治。